Evento concluso il 22/11/2025
Un viaggio nel cosmo delle malattie rare: caratteristiche di genere e management
Corso ECM residenziale da 9,1 crediti a Torino per Tutte le professioni
Descrizione del corso
20 - tematiche speciali del s.s.n. E/o s.s.r. A carattere urgente e/o straordinario individuate dalla commissione nazionale per la formazione continua e dalle regioni/province autonome per far fronte a specifiche emergenze sanitarie con acquisizione di nozioni tecnico-professionali.
Competenze tecnico-professionali
Le malattie rare sono, nel mondo, circa 7.000/8000 e sono sensibilmente maggiori nella popolazione femminile. in italia i malati rari sono circa 2 milioni. In europa sono circa 30 milioni. una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000. Solo per il 5% di loro è disponibile una cura.
Competenze di processo
Nonostante il loro numero ed eterogeneità sono accomunate dalla difficoltà diagnostica, dalla rara disponibilità di cure appropriate e risolutive, dalla difficoltà della prevenzione e della riabilitazione. La maggiore difficoltà non è solo la cura ma la capacità di intercettare la patologia. le malattie rare condividono l’andamento spesso cronico ed invalidante della malattia, ed il peso individuale, familiare, sociale ed economico.
Competenze di sistema
Le terapie avanzate e la medicina di precisione, che offrono soluzioni specifiche per paziente, hanno un costo economicamente elevato. L’italia è tra i paesi europei con miglior accesso a queste varie terapie, ma un gran numero di pazienti non riesce comunque ad accedervi per il costo elevato o per difficoltà burocratiche (talvolta non disponibili in italia, lunghezza delle liste di attesa o addirittura diversi prontuari adottati dalle regioni). Coinvolgere diversi specialisti interessati (medici, farmacisti, psicologi, associazioni di pazienti) sottolineerà l’indispensabilità del trattamento multidisciplinare ed il rapporto ed il coinvolgimento dei caregivers.