Parliamo di Ma.R.E. in Italia

Parliamo di Ma.R.E. in Italia intende rappresentare una occasione di convergenza fra esperti, istituzioni e società civile sul delicato tema delle malattie rare endocrino-metaboliche, un nutrito gruppo di malattie che condividono con tutte le altre malattie rare caratteristiche e tipicità che vanno oltre la semplice epidemiologia. Infatti, sono tutte caratterizzate da ritardato riconoscimento e tortuoso iter diagnostico, grave compromissione della salute e della qualità di vita, cronicità e necessità di terapie complesse e innovative, spesso con farmaci “orfani”. Sia la Comunità Europea che i governi nazionali hanno promosso piani di intervento dedicati alle malattie rare, e indirizzati sia alla qualificazione dell’assistenza che al sostegno della ricerca scientifica. Il programma scientifico, frutto della collaborazione fra Società Italiana di Endocrinologia (SIE) e Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), vuole richiamare l’attenzione su aspetti innovativi che riguardano la gestione di molte malattie rare endocrino-metaboliche, e stimolare il confronto sui problemi che incontrano medici e pazienti nella cura o nella convivenza quotidiana, rispettivamente, con tali patologie. Parliamo di Ma.R.E. in Italia non solo vuole rappresentare una occasione di aggiornamento per il mondo medico su molte malattie rare endocrino-metaboliche, ma vuole anche sottolineare il ruolo della Rete Europea dedicata alle Malattie Endocrino-metaboliche Rare o Complesse (EndoERN: European Reference Network on Rare Endocrine Conditions) nella organizzazione assistenziale, formativa e scientifica delle attività dedicate ai pazienti con tali patologie in Italia. Il programma del convegno si articola in simposi, letture magistrali e tavole rotonde che coinvolgono medici esperti di fama internazionale, non solo italiani e rappresentati delle associazioni dei pazienti e delle istituzioni. Saranno affrontate tematiche riguardanti le nuove formulazioni farmacologiche, l’utilizzo delle scienze omiche nella diagnostica e nella terapia, le problematiche conseguenti alla carenza di alcuni farmaci, e molti altri temi di attualità e di largo interesse.